Ces trois robots ont été mis à disposition de l’entourage de ces patients dans le cadre du projet Victory in innovation for-Kids electronic (VIK-e), piloté par l’association de parents atteints de leucémie ou d’autres cancers (Appel) en lien avec l’IHOpe, un établissement créé par le centre Léon-Bérard et les HCL. Une première mondiale en milieu hospitalier destinée à rompre l’isolement des malades hospitalisés sur une longue période en chambre stérile.
Piloté par le patient à distance
Les familles ont été dotées d’un robot de téléprésence mobile, conçu et développé par la société villeurbannaise Awabot. A distance, depuis sa chambre d’hôpital, « le jeune patient le pilote, grâce aux touches de son clavier et se déplace chez ses parents comme s’il était sur place », explique Jérémie Koessler, directeur général d’Awabot. Un sentiment de liberté que commence à découvrir Joris, 18 ans, hospitalisé en raison d’une tumeur au cerveau. Cet été, le jeune garçon a pu suivre les JO de Rio, comme s’il y était, en se baladant dans les couloirs réservés aux athlètes et à la presse, grâce au robot embarqué par Jérémie Koessler au Brésil.« Je suis en isolement depuis quelques jours seulement et je sais que dans pas longtemps je vais commencer à ressentir le manque. Ici, on est coupé du monde, on ne quitte pas sa chambre, seuls mes parents sont autorisés à me rendre visite. Le robot va me permettre de rester en contact avec ma famille, mes amis. Cela peut éviter qu’on nous oublie et faire passer le temps plus vite », confie le jeune homme, ravi de participer à l’expérimentation. « Je vais partager leur quotidien et ils me tiendront compagnie à distance. Forcément le fait de se sentir moins seul, ça a un impact sur le moral ».
Après quelques jours de test, Christine est emballée. « Ma fille Clarisse de 18 ans est hospitalisée pour une leucémie. Grâce au robot, elle garde le lien avec son petit frère qui ne peut pas venir la voir en chambre stérile. Elle peut le suivre dans sa chambre, discuter avec moi pendant que je suis en train de préparer le dîner, explique la mère de famille. C’est bien mieux que les appels vidéos car, à travers le robot, elle se déplace. On a vraiment le sentiment qu’elle est avec nous ».
Une expérimentation évaluée pendant deux ans
Pendant deux ans, 24 jeunes patients, âgés de 10 à 25 ans, devraient pouvoir tester le robot de téléprésence sur la base du volontariat. Cette expérimentation fera l’objet d’une évaluation dans le cadre de deux projets de recherches cliniques menés par un psychologue et un chercheur en sciences humaines et sociales. « Nous allons vérifier que ce projet apporte quelque chose de positif dans la prise en charge du patient, lui permet de mieux vivre sa maladie et peut-être de mieux guérir », ajoute Perrine Marec-Bérard, pédiatre oncologue à l’IHOPe et coordinatrice du projet VIK-e.« La guérison des jeunes patients tient aussi beaucoup à la qualité de leur moral. On est persuadés que c’est thérapeutique aussi. Un enfant qui conserve son lien social et familial va avoir envie de se battre », estime Rose Fromont, présidente de l’Appel.
Pour acquérir les trois robots (3.000 euros l’un), l’association a bénéficié du soutien financier du groupe bio pharmaceutique Bristol-Myers Sqibb. Si l’expérience est concluante, la présence d’Hubble, Be-Hope et RB22 pourrait être pérennisée dans cet établissement lyonnais voire développée.
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